O dia em que Julia Torres Cardoso completa 1 ano e 5 meses foi uma data marcada com bolo e agradecimento por uma notícia que pode garantir mais celebrações de vida. Nesta terça-feira (30), a Primeira Vara Federal de Santa Cruz do Sul, no Rio Grande do Sul, concedeu liminar para que a criança realize o tratamento tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A bebê ficou conhecida na internet desde novembro do ano passado, quando a família fez um apelo para conseguir custear o tratamento que custa R$ 11,5 milhões. Até então Juju já havia arrecadado mais de R$ 2 milhões em doações pela internet.
A decisão proferida pelo juiz Eduardo Vandré Oliveira Lema Garcia prevê que a União conceda o medicamento em até 20 dias. ‘”Quando do outro lado da balança está o risco à vida e o sofrimento de uma criança que recém veio a este mundo confuso, não tenho dúvida alguma de que a balança há de pesar em seu favor, ou seja, o que é decisivo para o julgamento é a circunstância de a prova científica ser substancialmente mais favorável à eficácia do medicamento do que a não-eficácia”, destacou o juiz.
Logo após receber a boa notícia, a mãe de Juju Silviane Bica Cardoso fez uma live no Facebook de agradecimento ao juiz e aos doadores. Emocionada, a mãe faz questão de comentar sobre a sentença na transmissão ao vivo, “sei que essa decisão, que é a primeira decisão tomada em primeira instância no Brasil, foi bancada por um homem ético, moral e que tem muito amor pelo ser humano. E que respeita sobremaneira a sua condição de juiz. No Brasil onde nós desacreditamos as nossas instituições vem uma flor no meio do pântano nos mostrar que dá pra acreditar”, ressalta a mãe de Júlia.
A luta da família pelo tratamento começou setembro quando Juju foi diagnosticada com AME tipo 1 aos sete meses de idade, uma doença neuromuscular de manifestação clínica variável, genética, degenerativa e rara. Sem o tratamento, a estimativa de vida é de que o paciente viva no máximo até os 4 anos. Sensibilizados pela batalha da família, moradores da cidade se mobilizaram para conseguir o valor que a bebê precisava. Ainda em março, no dia 2, a Campanha Ame Juju atingiu R$ 1 milhão e no início do mês de junho alcançou R$ 2 milhões em doações. A responsável pela comunicação da Ame Juju afirmou que os valores arrecadados até agora serão repassados para a Justiça, para custear parte do valor do tratamento.
Confira a transmissão ao vivo realizada nesta terça-feira pela mãe da Juju:
